Afasia: Alteración que cambia la vida
La afasia es el trastorno del lenguaje que afecta a 1 de cada 250 personas en nuestro país y compromete al individuo en todos los aspectos de su vida ya que interfiere en su capacidad de comunicación. Puede ocurrir repentinamente después de un derrame cerebral o una lesión en la cabeza, o puede desarrollarse lentamente a partir de un tumor cerebral en crecimiento.
Por Cristina Cartier
Generalmente la afasia no requiere de estudios de alta complejidad para su diagnóstico, sino que el mismo se consigue, simplemente a través de un análisis de laboratorio y un estudio de imágenes. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, un buen tratamiento puede ayudar mucho en la recuperación del paciente.
“Es terrible no poder hablar todo lo que uno quiere decir. Y notar que la gente no te entiende es desesperante”, expresan los pacientes. La afasia es un desorden muy poco conocido que provoca la pérdida del lenguaje y altera dramáticamente la vida de la persona que la padece y su círculo más cercano. El individuo no puede comprender, pierde su posibilidad de expresarse a través del habla, y se ve impedido de leer y escribir. Existen diferentes tipos de afasia con características determinadas, y las mismas dependen de la importancia de la lesión causante. La nueva situación afecta la vida social, laboral y emocional del paciente. Se recomienda un tratamiento rehabilitador integral para abordar no solo la recepción y expresión del lenguaje hablado, sino también sus problemas motores distímicos (trastorno depresivo persistente) o afectivos.
En Argentina funciona hace más de tres décadas La Fundación Charlotte Schwarz (organización sin fines de lucro) que trabaja por la rehabilitación de personas con afasia, quienes, a pesar del daño cerebral, pueden alcanzar un desarrollo funcional y mayor autonomía. Silvia Rubio Bruno es profesora en neurolingüística, especializada en afasia, y Directora ejecutiva de dicho espacio terapéutico en donde los pacientes reciben talleres artísticos orientados a estimular el hemisferio derecho del cerebro a fin de aumentar su autoestima y facilitar su inclusión social.
¿Cómo nace la Fundación de afasia?
“Nace hace 32 años como muestra de agradecimiento de parte del esposo de Charlotte Schwarz, quien a los 85 años presentó afasia y nosotros tuvimos la oportunidad de ayudarla en su proceso. A pesar de padecer una afasia muy severa que no le permitía comprender ni expresarse, su familia quiso una reeducación intensiva e interdisciplinaria. Era profesora de piano y cantaba. Entonces quisimos asistirla de una manera más relajada. Optamos por la musicoterapia y logramos que esta señora hiciera lo que sabía hacer, lo cual le mejoró la calidad de vida en sus últimos años. A partir del gran agradecimiento que sentía su marido, se ofreció para colaborar y fue una buena idea crear la Fundación para acompañar a las personas en estas instancias tan difíciles y que puedan pasarlo lo mejor posible”.
Según su experiencia, ¿Es fácil de diagnosticar la afasia?
“Es muy fácil determinar el diagnostico porque ni bien se observa la lesión cerebral se la puede determinar. Para que exista afasia la lesión debe detectarse una lesión . Actualmente con el avance de en los estudios por imágenes, se pueden comprobar ciertos detalles. En general se trata de lesiones focales, a partir de perder la posibilidad del lenguaje, lo cual suele generar mucha confusión cuando se intenta un diagnostico en los niños, porque la afasia es muy es diferente a determinadas dificultades al nacer”.
¿Qué ha podido aprender de la patología en tantos años?
“En mis comienzos profesionales, yo creía que había que aplicar la lingüística a la patología del lenguaje, ya que por entonces estaba naciendo la neurociencia. Y desde que me enteré de su existencia, me convertí en una apasionada, y al darme cuenta del impacto asociado a la afasia, comprendí que necesitaba ayudar a las personas. Me daba tristeza que sin poder hablar no tuvieran un acompañamiento adecuado. La persona con afasia vive muy aislada, el entorno no sabe qué hacer y ese paciente queda solo. Se entiende perfectamente que se genera una impotencia lógica y mucha angustia. Por eso nosotros trabajamos todo el tiempo con el grupo familiar, de amigos y compañeros de trabajo. Porque en la medida que se le explica a la gente, y le enseñas de qué se trata el trastorno, empiezan a acercarse al nuevo enfermo para ayudar. Hemos aprendido a quitar los temores de las personas cercanas al paciente, y lo hacemos a través de reuniones donde se les informa y contiene, con psicólogos muy experimentados en intervención en crisis, porque se sabe que la afasia implica una situación extrema en esa familia afectada. Debemos aprender cómo tratar al paciente contando con una buena base de información, entendiendo que se pueden lograr buenos resultados, y así alentamos el ánimo del núcleo familiar“.
Sabemos que la persona no se puede comunicar. ¿Se atraviesan distintas etapas? ¿El paciente puede escuchar, pero no habla? ¿Puede comprender?
“Algunos pacientes se estancan y hacen una meseta en su enfermedad. Pero lo importante es que se puede hacer todo lo necesario para avanzar. Si con una rehabilitación intensiva con especialistas no hay una mejoría, lo que queda, es asegurarle a ese paciente, una buena calidad de vida. Por lo tanto, vamos buscando sistemas para acercar lo que ese paciente necesita. Todo está pensado para que el centro de día le brinde lo mejor a cada persona, y felizmente, el gran porcentaje mejora mucho. Las personas escuchan, pero no entienden, y esto aparece en diferentes niveles de dificultad. Lo que se observa muy perturbado en general, es la escritura y lectura. El objetivo es conseguir que se comuniquen con los demás. No importa de qué manera, el método que sea estará bien para esa persona en particular. Siempre hay formas de ayudarlos para vivir mejor. No buscamos entretenerlos, sino respaldarlos y que sientan que pueden salir del pozo. Está todo diseñado para recibir en cada hora, musicoterapia, teatro, clases de lectura, etc. El paciente consigue socializar entendiendo esto como una herramienta fundamental para el tratamiento. Se enseñan nuevos conocimientos y se producen nuevos aprendizajes, lo cual significa una estrategia terapéutica que ha trascendido de manera internacional. Estar bien emocionalmente trae grandes cambios en las personas que se acercan por primera vez y que vienen con la enfermedad aún hace mucho tiempo“.
¿Los jóvenes con afasia mejoran de igual manera que los mayores?
“Cada vez hay más personas jóvenes con afasia. Se entiende que está todo muy convulsionado, y que el estrés es un factor desencadenante del acv, y por tanto se presenta en gente de 30 o 40 años, aunque las estadísticas muestran que en la mayoría de los casos, la afasia aparece después de los 65 años. La experiencia nos demuestra que pacientes añosos han mejorado mucho, teniendo en cuenta la importancia de la forma de ser de ese individuo antes del derrame cerebral o traumatismo, que también es motivo de afasia. Si antes del episodio ya eran personas deprimidas, (sabiendo que el ACV trae depresión endógena), cuesta mucho expresar mejoría. En tanto si el paciente era una persona entusiasta y con mucha energía, es más fácil avanzar en el tratamiento. Es decir, si la persona con afasia se muestra motivada, ya sea alguien de 80 o de 40 años, obtendrá buenos resultados en la rehabilitación. Siempre hay que respetar el deseo de esa persona en salir de la situación y empezar a aprender todo de nuevo“.
Nunca es tarde para empezar un tratamiento
“Nunca es tarde. Cualquier persona puede venir a la Fundación. Se comunica telefónicamente y habla directamente conmigo. Si no cuenta con recursos económicos, existen becas para poder acceder a los tratamientos, y recibimos todas las obras sociales para facilitar nuestro acompañamiento con profesionales. A partir de la ley de discapacidad (24.901) se obliga a las obras sociales a considerar los tratamientos de afasia. Es importante saber que hay que contar con el certificado de discapacidad para ser considerado en las asistencias correspondientes. Lamentablemente no es fácil conseguirlo, porque piden muchos elementos, pero hay que intentar obtenerlo“.