Vivir con VIH: ”Cuando recibís el diagnóstico lo primero que pensás es que vas a morir”
Ya casi nadie habla de VIH/SIDA en el mundo, y menos en un contexto de pandemia por Covid-19. En el marco del Día Mundial de la Lucha contra esta enfermedad, Pablo Messina dialogó vía Zoom para INS con Matías Muñoz, Activista, Abogado, Pte. de la Asociación Ciclo Positivo e integrante del Frente Nacional de Personas Viviendo con VIH para entender la situación actual a nivel sanitario, político y social en nuestro país. Desde 1981 el Virus de la Inmunodeficiencia Humana ha matado en el mundo más de 35 millones de seres humanos. En Argentina 136 mil personas tienen el virus y el 17 % no lo sabe. Se producen 4800 contagios anuales y mueren 6 personas cada día por enfermedades relacionadas. Lamentablemente todavía no existe la cura, por tal motivo es fundamental hablar sobre la problemática, fomentar la prevención e impulsar cambios en la Ley de VIH para mejorar la calidad de vida de quienes lo tienen y de esta manera prevenir contagios.
¿Cómo es vivir con VIH?
‘’Cuando recibí el diagnóstico hace 7 años, lo primero que uno piensa es que te vas a morir, uno lee ese diagnostico en ese papel y piensa que va a morir pronto. Enterarte que tenés VIH, es un antes y un después en tu vida, luego uno va aprendiendo y nunca deja de hacerlo, son una sucesión de momentos y situaciones que en general vienen cargadas de cierto grado de estigma y discriminación a veces sutil e imperceptible y otras con prácticas que llegan hasta la violencia. Un 17 % de las con VIH desconoce su estado serológico, pero lo más grave es que 1 de cada 3 personas reciben el diagnóstico en forma tardía con alguna enfermedad que se aprovechó del sistema inmunológico debilitado. Por eso es muy importante seguir difundiendo la necesidad de hacer el test e informar que cualquier persona sexualmente activa tiene posibilidad de contagiarse. Hoy se dan mas casos en mujeres mayores de 40 años y varones entre 15 y 29 años, distintas poblaciones que muchas veces no se sienten en riesgo. Las cifras en argentina están amecetadas, esto habla del fracaso de la política preventiva de los últimos 10 años. Hay que cambiar hacia estrategias de prevención combinadas como el auto-test o medicamentos que se usan para prevenir la transmisión‘’.
¿Cómo está el acceso a los medicamentos en un tratamiento que no se puede interrumpir verdad?
‘’Exacto, si uno deja de tomar el antirretroviral el virus se hace resistente a ese tratamiento y hay que probar con otro que probablemente sea mas tóxico. Es muy importante que no se interrumpa. En argentina hace 5 años que no existe un sistema administrativo que permita tener una previsibilidad de compra de medicamentos que nos asegure a las personas con VIH que no nos va a faltar. Lamentablemente hay muchas variables que influyen en las compras de tratamientos en nuestro país y hacen que sean volátiles, como son las licitaciones públicas, puja entre laboratorios y estado, precio del dólar, etc. Hay que vigilar de cerca a la industria farmacéutica, y en ese sentido las organizaciones civiles debemos estar profesionalizadas para trabajar y pensar en proteger a la salud como un bien social y un derecho humano‘’.
¿Cómo fue transitar este período de pandemia por Coronavirus?
‘’Hubo varias pérdidas lamentablemente. Al principio nadie sabía nada, las personas con VIH tampoco y no había evidencia para saber si éramos grupo de riesgo, luego supimos que mientras tuviéramos un buen nivel de defensas no estábamos en mayor riesgo de la enfermedad. Luego poder dar continuidad a nuestro tratamiento, hubo que buscar las formas para hacer los seguimientos clínicos y los análisis. Desde la Asociación Ciclo Positivo hicimos acuerdos con los ministerios para repartir la medicación a domicilio a más de 200 personas en el AMBA. En argentina hay un 35% de personas que no logra que el tratamiento sea efectivo por diversas razones. Con la pandemia aprendimos que con organización, políticas públicas y recursos podemos acercarles la medicación y acortar esa desigualdad entre quienes tenemos una buena calidad de vida, con acceso a tratamiento, trabajo registrado y un plato de comida, y aquellos que no. Muchos tienen un trabajo informal donde quizás no saben que es VIH positivo y si se enteran lo pierde, esto hace que no pueda ir a buscar la medicación. Hay muchísimas variables que hacen efectivo el tratamiento, no es solo tomar una pastilla por día, hay una cuestión social transversal sobre que significa vivir con VIH‘’.
Están trabajando todas las organizaciones civiles en una nueva ley de VIH ¿De qué se trata y porqué una nueva ley?
‘’Cajoneada y muy trabajada creo que son los dos adjetivos que le corresponden a este proyecto de nueva Ley de VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS. Se presentó por primera vez en 2016, tuvo dictamen favorable en 2017 de la Comisión de Salud pero lamentablemente, en los cajones de los diputados Daniel Lipovetzky y Luciano Laspina quedó dormidita. En 2018 se volvió a presentar a partir de las firmas de los diputados María Fernanda Raverta y Daniel Arroyo hoy integrantes del gobierno, y lo mismo, volvió a perder estado parlamentario. Este año reformulamos el texto con más de 40 organizaciones de todo el país, y en ese sentido esta nueva ley es mucho más amplia, ya que piensa la salud como un derecho humano, en las políticas de género, en los niños y niñas que nacen con VIH, que si bien la transmisión vertical se redujo muchísimo todavía siguen naciendo 5 bebés con VIH de cada 100 mamás positivas, algo inadmisible que se podría evitar completamente. Además se plantean políticas integrales, haciendo foco en la promoción de la salud, acceso a la información, tratamiento, preservativos gratis y aporta el costado social tan importante para trabajar en respuesta a la epidemia. En argentina 6 personas mueren todos los días por enfermedades relacionadas al SIDA, la diferencia con aquel entonces es que quienes mueren ya no son artistas famosos, cantantes de rock o estrellas de cine, es por eso que todos debemos preguntarnos que estamos haciendo hoy para terminar con el SIDA‘’.
En el marco de este día. ¿Qué te gustaría transmitir como concepto final?
«Para nosotros el día del VIH es todos los días. Tal vez una persona que conocemos una tía, un amigo o un sobrino no nos puede decir que tiene VIH. Hay muchísima gente en la ciudad que tiene SIDA y no lo sabemos, porque estamos haciendo algo para que esa persona no tenga la confianza suficiente para contarlo. Les invitaría a ponerse en el lugar del otro eso puede cambiar vidas, y así imaginar que puede estar viviendo esa persona con nuestras actitudes. Los invito a pensar en eso, abrir la cabeza, salir de nuestra mente un segundo y pensar que ustedes también puedan tener VIH un día».